Att leva med HIV, i Sverige respektive Sydafrika

5 röster
11167 visningar
uppladdat: 2007-04-11
Inactive member

Inactive member

Nedanstående innehåll är skapat av Mimers Brunns besökare. Kommentera arbete


Att leva med HIV i Sverige respektive Sydafrika



Maria Svensson,
NV3B Bessemergymnasiet Sandviken
2007-02-22
maria.svensson@utb.sandviken.se

Handledare: Erik Troeng
Sammandrag
HIV-epidemin är den värsta epidemi i modern historia och den härjar mitt ibland oss idag vilket gör ämnet ytterst aktuellt. Denna rapport fokuserar på hur det är att leva som HIV-positiv i Sverige respektive Sydafrika. Sverige är ett rikt land med få smittade och bra behandling, medan Sydafrika är ett betydligt fattigare land och har världens största andel av HIV-positiva. Denna rapport bygger på intervjuer och samtal med HIV-positiva och med människor som har nära kontakt med HIV-positiva i de två länderna.

En attitydundersökning om HIV, utförd både i Sverige och i Sydafrika, har även genomförts. Resultaten visar på markanta skillnader mellan hur ungdomar från de två länderna uppfattar sin kunskap om viruset, där sydafrikanerna tycker sig ha mycket bättre kunskaper än vad motsvarande grupp i Sverige tycker sig ha. Det finns märkbar okunskap om HIV i Sverige vilket enkäten visar. Ett exempel är att den samhällsgrupp i Sverige som har högst andel HIV-positiva är invandrare, men enkätundersökningen visade att knappt en tiondel av de tillfrågade var medvetna om detta.

En mycket intressant aspekt på hur det är att leva som HIV-positiv i Sverige som framkommit är den kränkning som många av de smittade upplever i kontakt med sjukvård och tandvård. Den okunskap och rädsla som uppfattas från vårdgivarna gör den smittade extra utsatt i en redan mycket sårbar situation.

Kontentan av jämförelsen mellan de två länderna landar i en fråga om livskvalité. I Sverige anser de smittade att de lider mer av utanförskap och psykisk ohälsa, medan i Sydafrika, där HIV närmast är en folksjukdom, verkar de smittade mer bekymra sig för pengar, barn och livslängd.



Tack till…

Jag vill först och främst tacka min mamma, Anna-Karin Svensson, för all hjälp, allt stöd och alla goda idéer under arbetes gång. Vidare vill jag tacka Erik Troeng för utmärkt vägledning i arbetet och Noaks Ark i Gävle för hjälp med information och försök att få kontakt med en HIV-positiv i Sverige. Jag vill speciellt tacka Dr. Helga Holst för en fantastisk vecka på McCord’s Hospital i Sydafrika. Jag vill även tacka de två HIV-positiva kvinnor som ställde upp på att bli intervjuade under min vistelse i Sydafrika och den kvinna på Kvinnocirkeln Sverige som tog kontakt med mig för att ställa upp på en intervju. Jag vill till slut tacka alla som deltog i enkätundersökningen, både i Sverige och i Sydafrika.

Maria Svensson



Innehåll:
1. Inledning…………………………………………………………………sid. 6
2. Bakgrund
2.1. Om viruset HIV …………………………………………………… sid. 7
2.2. Om sjukdomen Aids ………………………………………………. sid. 9
2.3. Om viruset och sjukdomens upptäckt ……………………………... sid. 9
2.4. Läkemedel ……………………………………………………….. sid. 10
2.5. Behandling ……………………………………………………….. sid. 11
2.6. Situationen globalt ……………………………………………….. sid. 11
2.7. Situationen i Sydafrika …………………………………………... sid. 13
2.8. Situationen i Sverige ……………………………………………... sid. 14
3. Sverige
3.1. Intervju med anställd på Noaks Ark i Gävle …………………….. sid. 15
3.2. Intervju med en HIV-positiv person i Sverige …………………... sid. 18
4. Sydafrika
4.1. Min tid på McCord’s Hospital i Durban, Sydafrika ……………... sid. 23
4.2. Intervju 1 med en HIV-positiv person i Sydafrika ………………. sid. 27
4.3. Intervju 2 med en HIV-positiv person i Sydafrika ………………. sid. 32
5. Enkäter
5.1. Sammanställning enkätsvar, Sverige …………………………….. sid. 36
5.2. Diskussion av resultatet av enkätsvaren, Sverige ………………... sid. 46
5.3. Sammanställning enkätsvar, Sydafrika ………………………….. sid. 48
5.4. Diskussion av resultatet av enkätsvaren, Sydafrika ……………... sid. 51
5.5. Jämförelse enkätsvar från tillfrågade i Sydafrika och Kvinnor 15-20 år av de tillfrågade i Sverige ………………………………………… sid. 52
6. Diskussion ……………………………………………………………. sid. 57
7. Källförteckning ………………………………………………………. sid. 62

8. Bilagor
8.1 Frågor till intervju, Sverige ……………………………………. sid. 64
8.2 Frågor till intervju, Sydafrika …………………………………. sid. 65
8.3 Enkät, Sverige ………………………………………………… sid. 66
8.4 Enkät, Sydafrika ………………………………………………. sid. 67



1. Inledning
HIV och Aids är ett växande hot i världen idag. Massor av människor lever med smittan och fler och fler blir smittade varje dag. Unga och tidigare friska människor dör och lämnar samhällen i förfall bakom sig. Barn föds med HIV och många blir föräldralösa tidigt på grund av Aids. Det finns inget botemedel eller vaccin mot viruset och tillgången på bromsmediciner är alltför beroende av var i världen man bor och vilka tillgångar man har. Majoriteten av de smittade som behöver behandling i världen har inte möjlighet att tillgodogöra sig den.

Mina frågor inför arbetet var många och skiftande. Jag undrade bland annat hur situationen i världen egentligen ser ut idag och hur läget förväntas utveckla sig. Jag undrade hur det är att leva med HIV och vilka likheter och skillnader det finns med att leva som HIV-positiv i ett rikt land som Sverige, där smittan är ovanlig, jämfört med ett mycket fattigare land som Sydafrika, där antalet smittade är högst i hela världen. Jag ville undersöka vilken inställning både människor i min omgivning och människor i Sydafrika har om HIV och hur de ser på dem som lever med HIV.

Jag har försökt att svara på dessa frågor genom intervjuer med smittade i de två länderna och genom en intervju med en anställd på Noaks Ark Röda Korset, en organisation för HIV-positiva i Sverige. Jag har gjort en resa till Sydafrika och besökt ett sjukhus, med en tillhörande HIV-klinik, under en vecka. Där samtalade jag med många ur personalen som har kontakt med HIV-positiva sydafrikaner varje dag. Jag har utöver detta genomfört en enkätundersökning, både i Sydafrika och Sverige, om människors uppfattning om sin egen kunskap om viruset och vilken attityd man har till dem som lever med smittan. Som komplement har jag skrivit en grundläggande faktatext om HIV, Aids och situationen över världen med extra fokus på Sydafrika och Sverige.

Målet med arbetet är att genom intervjuerna och studiebesöken samt från enkätsvaren i de två länderna göra en jämförelse om hur det är att leva som HIV-positiv i Sverige respektive Sydafrika.



2. Bakgrund

2.1 Om viruset HIV
HIV är en förkortning för det virus som egentligen heter humant immunbristvirus. Det finns två sorters HIV hos människor, HIV-1 och HIV-2, där HIV-1 är den typen av HIV som är den som är överlägset vanligast och den typ man nästan alltid menar när man talar om HIV. I denna uppsats kommer jag enbart att tala om HIV-1. Det finns spekulationer om att viruset ursprungligen kommer från aporna och att det vid ett flertal tillfällen på 1900-talet överförts till människan och utvecklats till dess nuvarande form, men hittills inga bevis för denna teori. Man vet att en liknande form av virussjukdom förekommer hos aporna, det så kallade SIV-viruset (”simian immunodeficiency virus”). Detta virus skulle därför ha kunnat muteras till en form som skadar mänskligt immunförsvar, apor och människor har nämligen väldigt liknande immunförsvar.

HIV, eller humant immunbristvirus, är ett virus som precis som namnet säger orsakar en brist på immunförsvar hos människor. Många drabbas av en primärinfektion någon till några veckor efter att de blivit smittade. En primärinfektion har oftast symtom som liknar en vanlig influensa och varar ibland bara några dagar men oftast en eller ett par veckor. Vissa primärinfektioner kan vara så svåra att personen måste läggas in på sjukhus. På grund av primärinfektionen upptäcks många fall av HIV i ett mycket tidigt skede, framför allt i de rikare delarna av världen. Efter en eventuell primärinfektion så ingår den smittade i ett symptomfritt skede, kroppen visar inga tecken på att vara infekterad av HIV under denna period som kan vara i många år. HIV är ett mycket långsamt virus, ett så kallat lentivirus, och det är först efter lång tid (man räknar med ca 10 år för en i övrigt frisk person) som HIV skadat immunförsvaret såpass att det är helt utslaget. En smittad person kan alltså känna sig helt frisk under den tid viruset fortfarande inte hunnit påverka immunförsvaret negativt i någon större utsträckning. Man är däremot smittbärare och kan smitta andra från och med den dag man själv blir smittad, och man kan smitta andra under sitt resterande liv, oavsett ev. bromsmediciner. Det är viktigt att komma ihåg att viruset inte vilar, eller står still, under den symptomfria perioden utan att det ständigt sker en kraftig virusökning som sakta slår ut immunförsvaret. HIV upptäcks och diagnos ställs genom ett blodprov från den smittade. Om personen har bildat antikroppar mot viruset säger man att personen är HIV-positiv, dvs. smittad. Antikropparna bildas efter tre till tolv veckor efter det att man blivit smittad.

HIV är ett virus som smittar via slemhinnor och blod. Där finns virusets målceller och kan överföras till andra människors slemhinnor eller blod. Målceller är celler som viruset kan infektera och den vanligaste smittvägen är att en smittad person har oskyddat sex med en osmittad person. Viruset har därmed en chans att överföras från den ena kroppen till den andra genom att slemhinnor och kroppsvätskor har så pass nära kontakt att viruset inte behöver utsättas för den yttre miljön när det vandrar mellan kropparna. Viruset smittar både genom penis i slida eller ändtarm och genom oralsex. Det mest riskfyllda av dessa tre är analsex, eftersom det finns ovanligt många målceller i tarmslemhinnan samt att det finns en större risk för sprickor och blödningar (Moberg L, 2001). Kvinnor har större risk att smittas än män vid heterosexuellt samlag eftersom slemhinnan i slidan är mycket större till ytan och därmed lättare infekteras (Internet 1). En annan smittväg är när slemhinnor eller blod kommer i direkt kontakt med blod från en smittad person. Detta kan ske vid blodtransfusioner (när man tar emot blod vid t.ex. en olycka), organtransplantation eller om man delar spruta med en smittad person, som är vanligt förekommande bland sprutnarkomaner. I vår del av världen är blodtransfusioner ingen egentlig risk för smitta eftersom vi har så välfungerande och noggranna testrutiner inom sjukvården. Men i andra, fattigare, delar av världen sker en betydande del av smittöverföringen via bristfälliga rutiner vid blodgivning på sjukhus, då smittat blod kan komma att användas till friska personer. En fjärde orsak till smitta är vid graviditet, förlossning och amning då smitta från mor till barn kan uppstå. Även detta är mycket ovanligt i världens I-länder men en betydande risk i fattigare delar av världen.

HIV smittar alltså inte via vardagliga kontakter, genom hud eller måttliga mängder saliv. Det finns ingen anledning att ta avstånd från en person som är smittad med HIV i rädsla för att själv bli smittad. Det syns inte på en person att denne är HIV-positiv och det märks inte i deras sätt att vara. Har man som smittad god tillgång till bromsmediciner kan man i praktiken leva som vilken människa som helst - bara man tar ansvar och är ärlig vid sexuella kontakter. Gör man inte det kan man bli straffad enligt smittskyddslagen.



2.2 Om sjukdomen Aids
Aids är det tillstånd en HIV-smittad person hamnar i då HIV förstört immunförsvaret hos personen och en stor risk för livshotande sjukdomar föreligger. Aids är en förkortning för ”Acquired Immunodeficiency Syndrome” som på svenska brukar översättas till ”förvärvat immunbristsyndrom”. Det betyder att det är ett syndrom man själv förvärvat som leder till immunbrist, vilket innebär att den drabbade saknar skyddsnät för infektioner och en del tumörformer. Syndrom är en sammansättning av många olika symtom som alla kommer av samma bakomliggande orsak. HIV och Aids är alltså inte samma sak, utan sjukdomstillståndet Aids uppkommer då viruset HIV förstört den smittades immunförsvar. I normala fall, helt utan medicinering, tar det ungefär 10 år innan en HIV-smittad person utvecklar sjukdomstillståndet Aids. Man dör alltså inte av HIV, utan av Aids som är följden av ett utslaget immunförsvar.


2.3 Om virusets och sjukdomens upptäckt
1981 beskrevs de första fallen av Aids; tidigare friska, unga män drabbades av diverse mer eller mindre inbördes liknande symtom som alla tydde på ett starkt försvagat immunförsvar. Det var på byrån för epidemiövervakning i USA som fallen dokumenterades och i början kallades den nya troliga epidemin i dagligt tal för ”gay related immunodeficiency (GRID)” eftersom samtliga smittade till en början hade en gemensam nämnare; de var homo- eller bisexuella. Redan 1982 fanns det däremot patienter med samma symptom som inte var homo- eller bisexuella män. Det var narkotikamissbrukare, människor som fått blodtransfusioner, människor från Haiti och människor som haft sexuella kontakter med någon från dessa grupper, både män och kvinnor. Alltså skrotades benämningen som kopplade tillståndet till homosexualitet, och sedan slutet av 1982 har sjukdomen officiellt hetat ”Aquired Immunodeficiency Syndrome (AIDS)”. 1983 upptäckte forskare i Frankrike det bakomliggande viruset och 1986 beslutades det att viruset skulle heta ”Humane Immonideficiency Virus (HIV)”. Tron att HIV och Aids bara var en sjukdom för homosexuella har dock levat vidare bland människor i allmänhet, trots att forskarna snabbt insåg att det var en blodsmitta och en sexuellt överförbar smitta, och denna fördom finns kvar på sina håll än idag. (Moberg L, 2001)


2.4 Läkemedel
Det finns idag gott om olika sorters mediciner som bromsar framfarten av viruset HIV, men inget preparat som botar infektionen eller som kan vaccinera en människa mot att smittas av viruset. Att det inte går att bota HIV som man kan bota olika bakteriesjukdomar med penicillin beror på att det är ett virus. Virus är nästan oändligt mycket mindre än bakterier och de kan inte leva av sig själva som bakterier gör utan måste parasitera på kroppens egna celler. Detta betyder också att viruset är mycket känsligt, det kan t.ex. inte överleva utanför kroppen mer än en ytterst liten stund. Viruset infekterar kroppens egna celler och använder dem för att föröka sig. Försöker man ta död på viruset i kroppen, så som man gör med bakterier, kommer man även ta död på kroppens egna celler. En annan bidragande faktor till att det idag ännu saknas fullständig behandling av HIV och andra virussjukdomar är att det var först på 1950-talet forskarna lärde sig att odla virus och få dem att föröka sig på konstgjord väg i laboratorier. Det betyder att det var först efter 1950-talet som det börjades forskas ordentligt på läkemedel mot virus och viruset HIV upptäcktes inte förrän 1983. Men sen HIV blev allt mer vanligt under 1980-talet har det skett en explosiv utveckling av så kallade antivirala (mot virus) läkemedel som bromsar utvecklingen av HIV. Den första medicinska behandlingen mot HIV kom 1987 och läkemedlet kallades för Retrovir, eller förenklat till AZT, och är vanligt fortfarande. Det klurigaste med HIV är att viruset muteras väldigt ofta och lätt, den byter alltså egenskaper, vilket betyder att den snabbt kan utveckla resistens mot läkemedel. Det har därför utvecklats många olika typer av läkemedel, som angriper viruset på olika sätt, för att minska risken för resistens. Det är också absolut nödvändigt att den som börjat en behandlig följer läkarordinationen mycket noga, så att viruset inte får chans att ändra karaktär och utveckla resistens mot läkemedlet. Det är också viktigt att två smittade personer inte har oskyddat samlag, eftersom att olika typer av viruset kan spridas och utveckla resistens.

Man brukar dela in läkemedlen som finns tillgängliga i tre huvudgrupper: Nukleosidanaloger, hämmare av det omvända transkriptaset och Proteashämmare. Den vanligaste behandlingsmetoden, och den som ger överlägset bäst resultat, är att kombinera olika läkemedel för att uppnå bästa bromsning av virusutvecklingen, det är då bevisat svårast för viruset att utveckla resistens. Några läkemedel som är vanliga idag är Videx (även kallat DDI), Zerit (D4T), Epivir (3TC), Zigaen och Emtriva, alla Nukleosidanaloger. Det finns två godkända hämmare av det omvända transkriptaset i Sverige, Viramune och Stocrin och flera olika Proteashämmare, bl.a. Invirase, Norvir och Viracept.

2.5 Behandling
När en person först blir smittad av HIV finns inga antikroppar i blodet för smittan och immunförsvaret är inkapabelt att hantera viruset. Vid en primärinfektion sker en enorm virusökning i kroppen, det bildas många miljoner viruskopior per millimeter blodplasma. Så småningom bildas antikropparna och immunförsvaret trycker tillbaka viruset till en stadig nivå, detta brukar kallas för ”set-point”. Man kan mäta denna stadiga nivå och på så sätt ge en prognos hur personens smitta kommer att utvecklas. Man kan också mäta nivån CD4-celler, dvs. hjälparceller (T-lymfocyter) i blodet som är en del av de vita blodkropparna. Mätningen av hjälparceller ger alltså ett mått på immunförsvarets styrka. HIV-mängden och CD4-nivån i blodet hänger samman och dessa är avgörande för när en behandling med bromsmediciner ska påbörjas. Man vill givetvis inte börja behandlingen för sent för att undvika att personen utvecklar Aids, men inte heller för tidigt eftersom det finns stor risk för resistens och eftersom biverkningarna av medicineringen kan vara mycket besvärliga för patienten. Man brukar börja diskutera behandling med en patient då CD4-nvån närmar sig 300 * 106 celler/l och behandling bör ha påbörjats innan hjälparcellerna har gått under 200 * 106 celler/l. Innan kroppen har bildat antikroppar och nått sin ”set-point” ökar virusmängden dramatiskt i kroppen och kan komma upp till nivåer om 10 miljoner kopior per ml blodplasma. Vid behandling med bromsmediciner strävar man efter att nå en virusmängd (eller ”viral load” som det ofta kallas även på svenska) på under 50 kopior per ml blodplasma. (Moberg L, 2005)


2.6 Situationen globalt
Sjukdomen Aids uppskattas ha varit orsaken till mer än 25 miljoner människors död sedan den upptäcktes och kartlades 1981 och är därmed en av de värsta epidemierna modern historia. År 2006 uppskattas antalet smittade uppgå till det rekordhöga 39,5 miljoner människor. Under 2006 beräknas omkring 4,3 miljoner människor har smittats och omkring 3 miljoner människor ha dött av Aids, varav knappt en halv miljon var barn under 15 år. 2005 var spridningen och ökningen av antalet smittade störst i Östeuropa, Centralasien och Östasien. I Kina, Vietnam och Indonesien har antalet smittade ökat med över 50 % från 2002-2005 (UNAIDS/WHO, 2005 och UNAIDS/WHO, 2006).



Figur 1. Antal vuxna och barn som lever med HIV 2006

Mörkertalet kan vara stort vad det gäller antalet smittade då människor i stora delar av världen inte vet om sitt tillstånd, inte har anmält det eller om dödsorsaken inte utreds. Enligt Brittiska BBC är det så många som nio av tio smittade som inte vet om att de bär på viruset. I de värst drabbade länderna har man därför börjat diskutera obligatoriska HIV-test mer och mer på senare år. I Botswana i södra Afrika har man infört nya rutiner så att alla som söker vård automatiskt HIV-testas om de inte uttryckligen motsätter sig det. (Koblanck A, 2006)

90% av alla HIV-smittade finns idag i världens utvecklingsländer, och hela 70% av alla HIV-smittade finns söder om Sahara i Afrika som brukar kallas för epidemins epicentrum. Medellivslängden har sjunkit dramatiskt i de hårdast drabbade länderna i södra Afrika. Ett exempel på detta är Botswana som idag har en medellivslängd på 37 år. Detta är lika lågt som på 1940-talet innan antibiotikabehandling av infektioner var vanlig. Sjukdomen tär enormt på de svårast drabbade ländernas produktivitet och utveckling eftersom merparten av de smittade och sjuka är i produktiv ålder. Stor andel av de smittade är även barn under 15 år, dvs. den blivande produktiva befolkningen. (Internet 2)

Kvinnorna är, som nämnts tidigare, idag mer utsatta för smittan är män. Detta gäller framför allt i de hårdast drabbade länderna, då främst i södra Afrika. Kvinnan har inte bara större risk att smittas av HIV utan är också i mycket större utsträckning än mannen den som tar hand om HIV-smittade och Aidssjuka (Internet 3). I 24 länder i södra Afrika beräknas ca två tredjedelar av kvinnor mellan 15-24 år sakna kunskap om hur HIV smittar. Mor till barn smitta sker nästan uteslutande i de fattigare delarna av världen, t.ex. i södra Afrika, där rutinerna inte alls håller samma kvalité som i dagens I-länder. (Internet 4)


2.7 Situationen i Sydafrika
Sydafrika är det land som har störst antal HIV-smittade i världen idag. I landet bor det ungefär 47,5 miljoner människor och ca 5,5 miljoner av dem lever med HIV eller Aids. Medellivslängden i Sydafrika ligger på 48 år, som kan jämföras med medellivslängden i Sverige som är 80,5 år (Internet 7). Det råder stora problem i landet med hur man ska hantera den HIV och Aids katastrof som blir värre år för år. Den Sydafrikanska regeringen har en Aids-budget som omfattar omkring 2,6 miljarder kronor om året. Pengarna läggs bland annat på gratis behandling och i slutet av december 2005 fick drygt 110 000 HIV-positiva personer bromsmediciner gratis från statliga vårdcentraler och ytterligare 60 000 personer fick sin subventionerade medicin från privata vårdgivare. Regeringen satsar även mycket på det förebyggande arbetet genom bland annat kampanjer och massmedia. Man räknar med att ha delat ut ca 30 miljoner kondomer i månaden under 2004 och 2005.

I Sydafrika finns väldigt många extremt fattiga människor, ca. 34 % av befolkningen lever på under 2 dollar om dagen. Förekomsten av HIV bland vuxna (15-49 år) är nästan 19 % av befolkningen, och av de 5,5 miljoner HIV-positiva i landet är ca. 3.1 miljoner kvinnor över 15 år. Uppskattningsvis har 320 000 människor dött pga. Aids, vilket har lett till omkring 1,2 miljoner föräldralösa barn (0 -17 år). Av de HIV-positiva är det ungefär 21 % som behandlas med bromsmediciner (Internet 8). Som visas i figur 2 var 40 % av de gravida kvinnor, i åldrarna 25-30 år, som besökte mödravårdcentralerna i Sydafrika HIV-positiva under år 2005.

Figur 2. Allmän förekomst av HIV bland gravida besökare på mödravårdscentraler i Sydafrika mellan 2000 – 2005



2.8 Situationen i Sverige
I Sverige har till och med 2005 ca 7100 fall av HIV-smitta anmälts varav ungefär 3800 personer lever än idag. Under 2005 anmäldes ungefär 400 nya fall av HIV-smitta, varav 58 % var män och 42 % kvinnor. Den vanligaste smittvägen 2005 var genom samlag mellan man och kvinna (Internet 5). Den näst vanligaste smittvägen i Sverige var 2002 sex mellan män och den tredje vanligaste var genom smittbärande kanyler som sprutnarkomaner delar. Det är bara några enstaka procent som smittats via blod eller blodprodukter och sedan 1985 har det inte rapporterats om ett enda fall där någon har smittats genom blodtransfusioner i Sverige (Internet 6). Från och med att mätningarna började 1986 (då HIV-tester började utföras i Sverige) har det anmälts ca. 2600 fall där smittan spridits genom sex mellan män och 2900 fall då smittan spridits genom sex mellan man och kvinna. Av de totalt 7100 smittade personerna i Sverige är 71 % män och 29 % kvinnor. (Internet 5)

Av de 7100 fall som anmälts i Sverige har 45 % smittats i Sverige och 53 % i andra delar världen (i 2 % av fallen saknas uppgift om var smittan skett). Av de ca. 400 nya anmälda fallen i Sverige år 2005 smittades 32 % någon stans i Afrika och bara 25 % i Sverige (de övriga 43 % skedde i andra delar av världen), se figur nedan. (Internet 7)

Figur 3. Antalet HIV-anmälda per smittväg, anmälningsår och var smitta skett I Sverige mellan 1990 – 2005




3. Sverige

3.1 Intervju med anställd på Noaks Ark i Gävle, den 10 november 2006

Jag for in till Gävle för att besöka lägenheten där Gävles Röda Kors krets Noaks Ark huserar och för att träffa deras enda anställda, Benita Sohrabiani. Noaks Ark – Röda korset är en frivilligorganisation som arbetar med HIV och Aids i Sverige. De arbetar både för att förebygga fortsatt spridning och för att stödja dem som lever med HIV eller Aids. Det finns 6 stycken Noaks Ark-föreningar i landet, i Stockholm, Malmö, Växjö, Helsingborg, Luleå och Gävle.
I Gävle håller de alltså till i en trerums lägenhet på Öster, den är mysigt inredd med vardagsrum och kök. Den enda skillnaden mot en riktig bostad är att de tänkta sovrummen är omgjorda till kontor. Det finns en tanke med att det är så här berättar Benita. Att de håller till i en tillsynes helt vanlig lägenhet mitt i ett bostadsområde beror på att de märkt att det är lättare för personer som lever med HIV eller Aids att komma då de befinner sig i en så vardaglig miljö, både i området och i lägenheten. Jag själv hade svårt att hitta dit och letade febrilt och helt i onödan efter en skylt som skulle vägleda mig. Benita berättar när jag hittat fram att detta också är för deras kontakters skull, de känner sig ofta mycket utsatta och är väldigt angelägna om att det inte ska synas eller att folk ska förstå att de lever med HIV. Lägenheten är en trygg och neutral plats.
Förutom Benita är det bara frivilliga som jobbar på Arken i Gävle. Det finns omkring 60 smittade i Gävleborgs län som de har kontakt med, och ungefär 10 av dem kommer på regelbundna träffar i Gävle. Träffarna är hemliga för utomstående men sker minst en gång i veckan i lägenheten. Noaks Ark-föreningen i Gävle får bidrag bl.a. från en fond som Röda Korset har för HIV-positiva, från Landstinget Gävleborg, Folkhälsoinstitutet och en del privatpersoner och andra mindre fonder. Benita är själv väldigt nöjd med organisationen i Gävle som har funnits sen 1994.
När jag frågar Benita hur hon uppfattar hur de som är HIV-positiva blir bemötta i samhället säger hon att det finns både mycket bra och mycket dåligt. Det är lättare att leva med HIV idag pga. alla de bromsmediciner som finns tillgängliga men samtidigt delar alla de kontakter de har på Arken en stor rädsla för att berätta för omvärlden om sin smitta. Benita berättar att det är ganska vanligt att det tar lång tid innan det att någon som känner till sin smitta berättar för sina vänner eller familj. De flesta som kommer till Arken i Gävle arbetar inte, antingen är de sjukskrivna eller arbetslösa. Så trots att det teoretiskt sett går att leva ett vanligt liv med HIV i Sverige idag blir verkligheten oftast inte densamma. Många av de Benita träffat lider av psykiska problem och har blivit ganska tillslutna om sin smitta. Hon berättar att många tror att det syns, fastän att de vet att det skulle vara omöjligt att avgöra genom att se på någon.
Av de kontakter de har på Arken är det bara ett fåtal som träffar den kurator som finns tillgänglig på infektionskliniken. Benita berättar om det missnöje som finns hos de HIV-positiva med sjukvården och hur de blir behandlade där. Hon säger att man måste förstå att de ofta känner sig utsatta redan som det är och att då möta okunskap och rädsla inom vården kan uppfattas som väldigt kränkande. Ett stort problem har varit och är tandvården för de smittade. Noaks Ark fungerar som ett stöd och de strävar efter att kunna hjälpa till så långt det går, både med samtalsgrupper och med praktiska hjälpmedel, eller personligt stöd vid t.ex. ett tandläkarbesök.
Precis som i övriga landet så är de flesta kontakterna på Arken smittade utomlands och med utländsk bakgrund. Man räknar också med en ökning av smittade inom de kommande åren, framför allt pga. invandringen. Men ökningen beror också delvis på att dödsantalen per år har sjunkit rejält till följd av det växande utbudet på bromsmediciner. Det leder alltså till att fler lever med HIV. Arken har även kontakt med några barn som är smittade. Barnen vet oftast inte om att de bär på smittan och har uteslutande smittats genom mor-till-barn-smitta, dvs. att de blev smittade av sin mamma antingen under graviditeten eller vid födseln.
Innan vi avslutar vårt samtal vill Benita poängtera att det är svårt för dem som är Hiv-positiva i Sverige, de flesta känner sig utsatta och mår inte bra. Men samtidigt finns en stark vilja att kämpa hos dem hon möter, de vill se positivt på livet. Hon säger att det märks hur de släpper garden där på Arken, att de känner sig trygga. De pratar inte egentligen så ofta om sin smitta där eller sina följdsjukdomar utan om vanliga saker, och hon tycker det märks att de tycker det är skönt att få vara vanliga tillsammans.

Noaks Ark i Gävle gör ett fantastiskt arbete och det var både upplyftande och mycket lärorikt att få komma rätt in i deras vardagsrum för att prata om HIV-positivas situation i Sverige.
3.2 Intervju med en HIV-positiv person i Sverige

Den 15 februari 2007, precis när jag klivit in genom dörren hemma, ringer en kvinna från Kvinnocirkeln Sverige. Det mail jag skickade till organisationen HIV-Sverige för någon månad sedan har tydligen landat på kontoret hos Kvinnocirkeln Sverige, en organisation för HIV-positiva kvinnor i Sverige. Kvinnan som heter Birgitta frågar om jag fortfarande är intresserad av att göra en intervju med en HIV-positiv person. Jag svarar givetvis ja och frågar om de hittat någon som är intresserad. Hon berättar då att hon själv är HIV-positiv och ringer mig nu för att erbjuda sig att ställa upp på en intervju. Jag är ganska överrumplad av hela situationen men eftersom både hon och jag har tid att prata så bestämmer vi att vi kan ta intervjun på en gång. Medan jag försöker få ordning på mina frågor, anteckningsblock och penna passar jag på att fråga henne om vad Kvinnocirkeln Sverige (KCV) är för något och hur det kommer sig att hon kontaktat mig. Hon berättar att organisationen funnits i 11 år och att de har sitt kontor i Stockholm, i samma byggnad som HIV-Sverige. De är sju stycken i styrelsen och har ungefär 150 medlemmar idag, runt om i hela Sverige. Hon säger att ungefär hälften av medlemmarna har utländskt ursprung och att det ofta finns tolkar med på möten och träffar. Träffarna anordnas tre gånger om året och är gratis för alla medlemmar, vilket är möjligt genom bidrag från socialstyrelsen. Samtliga som jobbar som volontärer på organisationen och som sitter i styrelsen är HIV-positiva kvinnor. Hon själv jobbar som volontär på kontoret en dag i veckan.

Vid det här laget har jag satt mig ner vid ett skrivbord, är beredd med penna, papper och frågor och jag vänder samtalet till att handla om Birgitta personligen. Jag börjar med att fråga hur gammal hon är, och svaret är att hon dagen innan fyllt 64 år. Hon berättar att hon vetat om sin smitta i 18 år och att hon blev smittad i Sverige. Hon har en dotter som fyller 40 senare i år och även ett barnbarn på 7 år. Hon säger att hennes dotter och barnbarn är livets stora glädje. Hon trodde själv aldrig att hon skulle hinna bli mormor och att hon älskar att ha barnbarnet hos sig. När jag frågar om hur det varit under de 18 år hon vetat om sin smitta, om hon varit mycket sjuk eller mått dåligt säger hon att hon varken varit sjuk eller mått riktigt fysiskt dåligt av sin smitta. Detta trots att hon inte började sin behandling med bromsmediciner förrän under 1997, då hon levat i åtta år som HIV-positiv. Hon pratar mycket om vilka förändringar som skett i Sverige för en HIV-positiv under de 18 år som hon vetat om sin smitta. När hon fick beskedet 1989 handlade mycket av samtalen med kuratorer och stödgrupper om att förbereda sig för att dö. Man fick besked om att man kunde leva i kanske 6 eller 7 år och många av de smittade ställde in sig på att de snart skulle lämna livet. Hon beskriver att hon själv aldrig kunde acceptera att hon skulle vara direkt döende och hon var inte en av dem som aktivt förberedde sig på att dö. Hon gjorde sig behövd i stället; hon engagerade sig i Noaks Ark ganska snart efter att hon själv fått veta om sin smitta. Hon beskriver att den sociala kontakten var väldigt mycket mer central då än vad den har blivit nu på senare år. Då träffades man på ett helt annat sätt i kretsar av HIV-positiva än idag, man var närmare varandra och träffades ofta hemma hos varandra, berättar hon. Hon säger att det fanns en känsla av att ”man vet inte vem som dör innan vi ses nästa gång” och att det därför var viktigare att upprätthålla en nära kontakt. Hon berättar också att många av dem hon lärde känna genom sitt engagemang i bl.a. Noaks Ark dog, ofta var det unga människor. Men nu har inställningen förändrats oerhört mycket tycker hon. Att få ett positivt svar på ett HIV-test idag betyder inte samma sak idag som för ett eller två decennier sedan. Nu behöver man inte göra sig beredd på att dö om några år utan ska i stället lära sig att leva tillsammans med viruset och behandlingen. Människor med HIV dör inte på samma sätt och gemenskapen dem i emellan ser annorlunda ut, tycker hon.

Jag frågar om hur behandlingen gått för henne, om hon upplever många biverkningar. Hon börjar med att svara att hon är så glad att hon finns till så att det negativa med behandlingen är sådant som man helt enkelt står ut med. Hon säger att hon har förändrats i kroppen, att hennes lår och rumpa har tynat bort, men att hon är glad att det inte syns någon skillnad i ansiktet. Hennes levervärden är dåliga och hon måste vara mycket noga med kosten. Hon berättar att hon opererades för lungcancer under 2002, men att den var godartad. I övrigt säger hon att hon varit frisk hela tiden, om än mycket trött i perioder.

Jag frågar hur hon fick veta att hon var smittad, hur det kom sig att hon tog ett test. Då säger hon självsäkert att hon har ett sjätte sinne. Jag låter imponerad och ber henne förklara. Hon säger att hon efter en resa till Italien, där hon träffat en kille, bestämmer sig för att det nog är klokt att testa sig för könssjukdomar, främst för att inte riskera att smitta någon annan. Men hon tyckte att det skulle vara pinsamt att gå till en vanlig hälsocentral så hon ringde till mödravårdscentralen och bad om att få göra testet där. Mitt under gyn-undersökningen på mödravårdscentralen bad hon barnmorskan att ta ett HIV-test också, vilket hon beskriver som en stundens invigelse. Barnmorskan vägrar först, men Birgitta får sin vilja igenom och två veckor senare ringer barnmorskan upp med det positiva resultatet.

Jag frågar då hur det var att berätta för familj och vänner. Hon säger att hon själv inte förstod att det var någon stor grej, men att barnmorskan sagt åt henne att inte berätta för någon. Beskedet om smittan kom alldeles innan jul och Birgitta vände sig till Noaks Ark ganska omgående efter att hon fått beskedet. Det var där som hon fick lära sig vad det innebar, både det att man nästan skulle förvänta sig att dö men också att man måste berätta för familjen. Jag frågar hur hennes dotter tog det. Hon säger att dottern tog det bra, även om hon var jätteledsen och uppriven direkt efteråt. Förutom dottern var det bara hennes närmaste vän som fick veta och hon säger att det tog många år innan hon kunde berätta det för fler.

Jag frågar vidare hur hon upplever att hon blir bemött av omgivningen, både familj, vänner och samhälle. Hon börjar med att prata om samhället, och då är det framför allt vården som är det stora problemet. Hon säger att om det är någonstans om människor med HIV blir illa bemötta så är det inom vården. Hon säger att det finns så mycket rädsla och så mycket okunskap där som verkligen sårar. Hon berättar om när hon fick veta om sin lungcancer så var det problem eftersom ingen ville operera henne och efter operationen fick hon lämna sjukhuset tidigare än normalt eftersom, som hon säger, att de inte ville ha kvar henne på avdelningen. Samma problem är otroligt vanliga inom tandvården. Många tandläkarmottagningar har nekat personer att komma till dem pga. sin smitta. Birgitta säger att hon själv tycker att hon har det jättebra som bor i Stockholm, där det finns bl.a. tandläkare som jobbar speciellt med HIV-positiva och där man kan vara anonym med sin smitta på ett helt annat sätt. Hon säger att det kan vara riktigt tufft för dem som bor i mindre städer eller i glesbygd. Hon berättar bland annat att det är ganska vanligt att HIV-positiva som bor i mindre städer åker till andra städer för att hämta ut medicin, just för att i små städer är det svårt att vara anonym.

Jag frågar hur familj och vänner har hanterat hennes smitta och hur de hanterar hennes situation idag. Hon säger att hennes vänner, från den tiden då hon fick beskedet om smittan, alla försvann så småningom. Hon förändrades mycket och ville inte ut och dansa eller söka parter på samma sätt som de längre. Hon berättar att hon idag nästan bara umgås med andra HIV-smittade och att hon trivs bäst med det. Efter att hon fick beskedet säger hon att hon hamnade i någon slags chocktillstånd, hon blev sjukskriven i ett halvår och började sedan på halvtid. Hon berättar att det var en mycket jobbig tid eftersom alla på jobbet och omkring henne undrade vad det var för fel på henne, varför hon var sjukskriven och besökte läkare så ofta. Så hon började ljuga om att hon fått tillbaka en cancer hon haft tidigare. Men hon var alltid väldigt diffus om sitt tillstånd. Hon upplevde det otroligt jobbigt med alla frågor från dem som inte visste. Så tillslut så blev hon sjukpensionerad de sista åren innan ålderspensionen. Hon säger att hon är nöjd med det eftersom hon inte skulle klara av eller skulle vilja arbeta idag. Hon säger att hon inte talar samma språk som människor som inte upplevt en liknande sak i livet. Hon upplever att människor generellt sett gnäller så mycket över saker de inte har anledning att gnälla över. Hon trivs bra med sitt frivilliga engagemang på KCS men ser fram emot att bli ålderspensionär nästa år, för då har hon verkligen tänkt bli pensionär och kunna ta det lugnt och åka ut och resa i världen.

Hon säger att ingen behandlat henne illa för att hon är HIV-positiv men att människor i hennes närhet kan bete sig lite annorlunda när de vet att hon är HIV-positiv. Hennes syster säger att hon inte är rädd och att hon kan mycket om viruset, men Birgitta märker ändå att hon kan vara orolig t.ex. när de är med hennes barnbarn. Även när hon har rest runt på olika skolor, för att informera om HIV, har hon märkt att lärare och personal kan bete sig lite konstigt. Hon säger också att hon själv kan vara lite nojig om sin smitta, t.ex. passa sig för att dricka ur samma glas eller äta på samma glass som någon annan eller det att hon kan torka av toalettringen efter sig, trots att hon vet att det inte finns någon risk. Hon säger att det är svårt med HIV för det är en smitta som man inte bara kan ha själv och för sig själv, utan man måste hela tiden tänka på andra. Hon jämför med skillnaden att ha cancer, då människor stöttar och tycker synd om en på ett helt annat sätt.

Hon berättar att hon varit mycket trött vissa perioder och även väldigt nere psykiskt ibland. Hon har bytt medicin tre gånger sedan hon började med behandlingen 1997 och senast hon bytte var precis innan jul. Den tidigare medicinen gjorde henne mycket trött medan den nya å andra sidan går väldigt hårt åt levern. Hon måste därför vara försiktig och kontrollera sina levervärden ofta. Hon har rutinkontroller hos infektionsläkaren fyra gånger om året, och hon säger att det är riktigt bra att komma dit. Hon säger att hon hamnar i svackor i perioder, då allting är tungt och svårt - men att hon alltid kommer upp sig.

Jag frågar henne om hon har förändrat sin syn på livet och på andlighet. Hon berättar att i början efter att hon fick beskedet om sin HIV-smitta så sökte hon frenetiskt efter andliga svar. Hon vände sig till alla möjliga olika håll men insåg efter ett tag att hon tyckte att det bara var lurendrejeri alltsammans. Just nu är det viktigaste för henne att vara en god människa, att ”vara snäll” som hon säger. Hon tycker det är viktigt att folk inser att de själva måste göra något och det värsta hon vet verkar vara missnöjda, gnälliga, människor. Hon säger att hon ibland önskar att alla fick gå igenom en svår sjukdom eller liknande för att verkligen uppskatta livet, och det verkar hon verkligen göra. Hon säger att hon ibland bara kan sitta och känna sig så lycklig att det gör ont, bara för att hon finns till. Idag lever hon med inställningen att hälsan är viktigast.

Jag frågar henne om vad hon har för tankar och mål om framtiden. Då säger hon ganska kort ”jag bryr mig inte om framtiden”. Hon fortsätter med att hon gärna vill resa och ta det lugnt och att det är allt. Förr kände hon sig ofta stressad och levde ett hektiskt liv, numer längtar hon ofta efter att få komma hem och bara vara hemma.

Birgitta pratar mycket om det hon brinner för, om problem för de HIV-positiva som finns överallt i samhället. Hon pratar om de svagaste, barnen och de unga med HIV och alla de som bor ute i landet på mer glesbebodda ställen där de inte har stöd och gemenskap på samma sätt. Hon berättar om de saker hon kämpar för att förändra, bl.a. att alla HIV-positiva kvinnor ska få gå till gynekologen gratis eftersom de har mycket högre risk att drabbas av cancer i underlivet eller att de borde få fri tandvård. Givetvis kämpar hon också för förändringar inom sjukvård och äldrevård, hon vill informera och utbilda. Det verkar som hon har ett fullspäckat schema och jag undrar just om hon blir ålderspensionär om ett år som hon säger. Jag känner mig färdig med mina frågor och tackar henne för allt det arbete hon kämpar med, och speciellt för att hon tog sig tid med mig. Jag tar hennes kontaktuppgifter och så lägger vi på.



4. Sydafrika

4.1 Min tid på McCord’s Hospital i Durban, Sydafrika

Den 20 januari flög jag och min mamma, Anna-Karin Svensson, från Sverige för att så småningom landa i storstaden Durban i Sydafrika. Väl framme på den internationella flygplatsen i Durban mötte vi Dr. Helga Holst som kommit för att hämta oss. Mamma har träffat Dr. Holst en gång sex år tidigare vid ett besök på McCord’s Hospital, där Dr. Holst är sjukhusdirektör, och jag själv hade haft kontakt via Internet med Dr. Holst sedan hösten året innan angående mitt projektarbete. Det var hon som föreslog att vi skulle resa till Sydafrika för att vara på sjukhuset en tid.

Sjukhuset har en lägenhet som de hyr och som ligger bara ett par minuters gångväg från sjukhusområdet och där fick vi bo för en billig penning. Dr. Holst skjutsade oss dit efter att ha kört förbi sjukhuset och visat hur vi skulle ta oss dit följande morgon. Vi anlände på en söndag eftermiddag, och skulle stanna till kommande söndag vilket betydde att vi hade hela veckan på oss att besöka sjukhusets olika delar och lära oss om dess verksamhet.

Sjukhuset heter McCord’s Hospital och är ett gammalt missionssjukhus som idag drivs av en stiftelse med bidrag från regeringen. Det ligger i centrala Durban och består huvudsakligen av tre enheter. Först är det själva sjukhuset med bl.a. akutmottagning, långvård, förlossning och mödravårdcentral. Sedan är det HIV-kliniken Sinikithemba (betyder ”ge oss hopp” på det lokala språket Zulu) och till sist Sjuksköterskeutbildningen. Vi tillbringade största delen av vår tid på HIV-kliniken Sinikithemba där de både har läkarmottagning med HIV-positiva patienter och olika former av psykisk behandling så som samtalsgrupper och samtal med kurator. Människor i alla åldrar kommer till kliniken. Verksamheten är uppdelad så att de medicinska konsultationerna med läkare sker i det hus som kallas Ridge house och träffarna med kuratorerna och social arbetarna sker i det som kallas Hope house.

På måndag morgon träffade vi Dr. Janet Giddy, som är chef på Sinikithemba och hon tog med oss på personalens sedvanliga morgonmöte på måndagar. Där blev vi presenterade för de flesta som jobbar på Sinikithemba, både läkare, sköterskor, kuratorer och annan personal (bl.a. de som jobbar med forskning). Sedan gick de igenom några nya rutiner för den process varje patient går igenom innan denne kan börja med medicineringen, och rutiner för återbesök i de olika faserna av denna process. Bland annat gick de igenom vilka frågor som måste ställas och hur man bäst får fram ett relevant och sanningsenligt svar. De bytte lite erfarenheter med varandra innan mötet var över. Dr. Giddy ordnade sedan så att vi kunde sitta med inne på varsitt mottagningsrum med varsin läkare under mottagningen den förmiddagen. Jag fick sitta med en ung kvinnlig läkare och hann träffa ungefär fem patienter, alla relativt unga vuxna. Dagen var otroligt omtumlande och vid lunchtid gick jag och mamma för att prata lite med Dr. Holst om våra intryck, hon tyckte vi gjorde klokast i att vila upp oss efter resan och ta lite tid för att smälta allt det vi sett. Vi bestämde träff följande morgon och passade på att se oss omkring i Durban den eftermiddagen.

På tisdagen träffade vi Dr. Holst på hennes kontor som överenskommet, men även kanslisten Geraldine Olsen var där för att visa oss runt på sjukhuset. Jag frågade om de intervjuer jag hade som mål att utföra under min tid på sjukhuset och Dr. Holst sa att hon visste några bland sjukhuspersonalen som nog skulle kunna ställa upp. Hon trodde det var bäst att börja med att fråga personalen, och inte någon av klinikens patienter. Som av en händelse träffade vi på två av de som Dr. Holst trodde skulle kunna ställa upp på en intervju, båda anställda på sjukhuset och HIV-positiva. Kvinnan som vi träffade först nappade direkt och vi bestämde träff senare samma dag. Den andra kvinnan visade också intresse och vi bestämde att vi skulle höras av senare för att bestämma tid. Därefter började Geraldine rundvandringen på det ganska lilla sjukhuset, som trots sin storlek ändå innehåller det mesta ett sjukhus behöver. Inne på akutmottagningen (eller ”out patients” som det heter på engelska) rådde mer eller mindre kaos för ett otränat öga. Människorna väntar på plaststolar i olika färger beroende på var i kösystemet de befinner sig och läkarna tar emot patienter i små skrymslen och vrår i samma sal. Vi fortsatte runt till mödravårdscentralen, våningarna för inlagda kvinnor respektive män, förlossningen och barnavdelningen samt de patienter som har hög övervakning (dvs. en enklare form av intensivvård). Efter rundturen gick vi tillbaka till Sinikithemba för att vara med på mottagningen igen. Jag fick sitta med ännu en ung kvinnlig läkare, hon jobbar nästan uteslutande med barn som är HIV-positiva. Jag satt med i ett par timmar och träffade fyra barn. De flesta hade med sig en vuxen, antingen en förälder eller släkting. Inget av barnen jag träffade under dagen är riktigt sjuk utan lever med sin HIV-smitta under kontroll. En av dem var en flicka omkring 15 år som precis fått veta att hon är HIV-positiv och som även nyligen fått barn, en annan patient var en pojke som mist båda sina föräldrar och som precis börjat med bromsmediciner själv.

Jag gick tillbaka till vår lägenhet för att äta och försöka vila en stund i värmen medan mamma stannade kvar på mottagningen. Jag förberedde mina frågor och gick tillbaka till Sinikithemba för att träffa Sezile som jag skulle intervjua. Hon håller till på bakgården där hon jobbar med barnen som kommer till kliniken. Där finns leksaker, papper, pennor och någon att prata med – om man vill. Intervjun gick utmärkt, hon var väldigt lätt att prata med och hon sa att jag borde komma och hälsa på henne och barnen som kommer dit någon gång under veckan som jag är på sjukhuset.

På onsdag morgon hade vi bestämt träff med en sköterska som heter Sandy Reed och jobbar på mödravårdscentralen på sjukhuset. Hon jobbar hela tiden med HIV med i tankebanorna eftersom de alltid strävar för att försöka förhindra mor-till-barn-smitta i högsta möjliga utsträckning. Man kallar det för Prevention of Mother to Child Transmission Programme och vi träffade henne för att få höra hur det fungerar. Hon berättade om hur de försöker få samtliga gravida kvinnor att testa sig och sedan hur de behandlar den blivande mamman och det nyfödda barnet, om den gravida kvinnan visar sig vara HIV-positiv. Vi kom också in på en diskussion omkring de traditionella medicinerna som används i stor utsträckning av Zulu-befolkningen. Det stora problemet i den frågan är sjukvårdens okunskap och det stora hemlighetsmakeriet omkring dessa behandlingsmetoder. Hon berättade också i förbifarten om några av de fall hon haft att göra med under det senaste året och hon gav direkt intrycket av att vara en både klok och mycket engagerad person. De läkarna vi träffat tidigare på Sinikithemba var väldigt medicinskt inriktade och med väldigt lite fokus på den psykologiska aspekten av att vara HIV-positiv. När mamma påpekar detta för Sandy skrattar hon och erkänner att hon fått skällning för att hon skämmer bort patienterna hon har som sedan ska upp till Sinikithemba eftersom hon inte bara jobbar med medicinskt fokus. Efter mötet med Sandy Reed träffar vi Dr. Holst och pratar en stund och bestämmer att vi ska äta middag ihop på kvällen. Sedan tog vi ”ledigt” resten av eftermiddagen och betedde oss som de turister vi också var.

På torsdag morgon ville mamma gå på en utbildning som hålls för läkarna på Sinikithemba, men jag trodde inte att det skulle ge mig någonting eftersom jag förmodligen inte skulle förstå mycket av det som sades. Men jag passade på att låna en dator medan alla andra var upptagna. Sedan gick jag ut till Sezile och barnen. Eftersom man inte får någon tid på kliniken när man ska träffa en läkare, utan bara en dag då man kan komma till mottagningen så börjar folk köa redan tidigt på morgonen för att få ett bra nummer och därmed få träffa läkaren så tidigt som möjligt. De som kommer sent kan däremot få vänta tills kliniken stänger vid fyra tiden på eftermiddagen. Sezile satt med tre flickor i 10-års åldern som ritade och spelade kort, några yngre barn lekte utanför och i rummet bredvid. Jag satt med och bara pratade lite med dem om ingenting.

Klockan elva hade Dr. Holst fixat så att vi skulle få besöka den flickskola som bara ligger ett kvarter bort, framför allt för att jag skulle kunna göra min enkätundersökning i den klass vi skulle träffa, men också för att prata om Sverige och visa några bilder hemifrån. Vi hade fått en timme på oss med den avgångsklass med unga kvinnor i 17-års åldern som vi skulle träffa. Vi hade med oss både bilder och godis från Sverige. Det var otroligt lyckat att få komma och träffa och prata med dem, inte minst eftersom jag fick trettio enkätsvar.

Tillbaka på sjukhuset gick vi och åt i matsalen, där en tallrik med kyckling, ris och sallad kostade 6 kr. Därefter gick vi tillbaka till lägenheten för att hämta alla de kläder och skor vi hade med oss från Sverige för att gå till Hope house och träffa en av social arbetarna. Hon satt mitt i ett lunchmöte, men tog gärna emot våra kläder och skor och lovade att de skulle komma till nytta. Vi hann även prata lite kort om deras verksamhet. Sedan var det dags för mig att gå och träffa Mimi, den andra kvinnan som hade ställt upp på en intervju. Hon hade en helt annan historia att berätta än Sezile, men även denna intervju gick mycket bra och jag fick svar på mina frågor och funderingar, även om jag gick därifrån mycket tankfull.

Efter intervjun på torsdag eftermiddag var jag färdig med mitt arbete på sjukhuset och de följande dagarna var vi mest bara nere vid havet och på några av de mängder av sevärdheter som Durban med omnejd har att erbjuda. Vi for hem på söndag kväll; utmattade, tankfulla och mycket nöjda med resan och allt vad den gett oss båda.



4.2 Intervju 1 med en HIV-positiv person i Sydafrika
Sinikithemba, McCord’s Hosptial i Durban

På tisdagen blir jag genom sjukhusdirektören Dr. Helga Holst presenterad för en kvinna som jobbar som ”counsellor” (jag hittar ingen bra översättning på svenska, det närmaste man kan jämföra med är kurator, själavårdare eller rådgivare) på sjukhuset och som lever med HIV. Vi bestämmer träff samma eftermiddag vilket ger mig några timmar att förbereda mig på.

Vi träffas i hennes ”arbetsrum” som ligger på baksidan av HIV-kliniken (Sinikithemba), där jobbar hon med barnen som kommer till kliniken. Rummet ser alltså ut som ett minidagis, fullt med leksaker. Jag skulle gissa att hon är omkring 30 år.

Jag börjar med att fråga om hennes bakgrund med smittan. Hon skrattar lättsamt och himlar med ögonen, ungefär ”var ska jag börja?!”. Hon börjar i alla fall med att berätta att hon har vetat om sin HIV-infektion sen 1999. Hon blev sannolikt smittad av sin make som insjuknade 1998 och då först fick klart för sig att han bar på HIV. Det var i samband med att det kom fram att hennes man var smittad som hon HIV-testade sig, och fick ett positivt svar. Hon berättar att innan hon fick beskedet om sin makes tillstånd så trodde hon inte att någon i hennes närhet skulle kunna vara smittad, varken familj eller vänner. Hon hade heller aldrig varit orolig för att drabbas själv. När jag frågar om det är någon annan i hennes familj som är smittad säger hon först nej, sen att hon faktiskt inte vet för i såna fall har de inte sagt något, eller så är de omedvetna om det själva.

Hon berättar att hon har mått bra under hela tiden sedan hon vetat om sin smitta, hon har aldrig behövt medicineras och har ganska höga, om än sjunkande, CD4-nivåer (435 * 106 celler/ml), det betyder alltså att hon har ett bra värde på sitt immunförsvar. Hennes man har medicinerats sen -98 eller -99 och mår bra idag, han är tillbaka på arbetet och lever ett vanligt liv.

Jag fortsätter med att fråga om hur hennes liv har förändrats efter det att hon fick klart för sig att hon var smittad. Jag frågar också om hon alltid varit så öppen om sin smitta.
På det svarar hon att så fort hon själv kunde acceptera att hon var smittad, när hon förstod viruset och hennes värden, så kunde hon vara öppen om sin situation. Jag vet inte riktigt hur lång tid det tog, men får en känsla av att hon accepterade sitt tillstånd ganska fort och ville vara öppen med det. Jag frågar hur hennes familj tog beskedet, och tillägger att jag antar att hon berättat. Hon funderar en stund och berättar sen att hon kommer från landet och att hennes föräldrar är fattiga lantbönder och därmed praktiskt taget outbildade. Så hon tycker att de tog hennes besked bra efter omständigheterna. Hon säger att jag måste förstå att de inte känner till smittan på samma sätt som folk gör i de större städerna. Hon beskrev det som att HIV för dem var något som var förknippat med de riktigt sjuka och döende – inte med någon som både känner sig och ser helt frisk ut. Deras fråga var, ”varför skrämmer du oss med ett sådant besked om du känner dig frisk?!”. Jag frågar igen om hennes syskon, om hon vet om någon av dem HIV-testat sig, men hon säger att hon inte vet säkert. Hon säger att hon har pratat med både sina bröder och systrar om att det är jätteviktigt att testa sig men är osäker på om de gjort det. En av hennes systrar är gravid och henne har hon speciellt uppmanat att testa sig, om inte annat så för barnets skull. Hon har inte bett om att få veta systerns resultat, snarare tvärtom –talat om för systern att hon inte behöver berätta resultatet. Men hon hoppas i alla fall att systern har testat sig. Jag upplever det ganska märkligt hur någon som själv är smittad verkar ha en till synes ganska avslappnad syn på det faktum att stora delar av hennes familj eller vänner också skulle kunna vara smittade, men ovetande.

Jag frågar varför hon tror att det är så få som testar sig trots att viruset är så skrämmande vanligt i Sydafrika. Hon säger att hon är säker på att människor är rädda, att de väntar tills de är sjuka eller om deras parter insjuknar eller möjligtvis när de blir gravida. Hon säger att det är nästan ingen som kommer och testar sig utan konkret anledning. Många är kanske som hon själv, tillägger hon. Hon var i tron att det inte fanns någon risk att hon var smittad tills motsatsen var bevisad.

Vi har kommit lite ifrån frågan så jag frågar igen om hon har ändrat sitt liv mycket pga. sin smitta, men sen ändrar jag frågan och undrar hur hon levde innan – mycket måste ju ha hänt sen 1999. Hon berättar att hennes man kommer från samma område som hon, även han är Zulu, och kommer även från liknande familjeförhållanden. Han var änkling och har en son som nu är 12 år gammal. När hon hade gått ut grundskolan ansågs hennes utbildning vara färdig, som hon själv utryckte det ”så behövs det ingen utbildning på landet”. Efter att hon och hennes make gift sig flyttade de in i hans familjehem och levde där tills han blev sjuk. Då tog han ett HIV-test och efter det sökte han vård i Durban. Ovanligt nog så var det hans arbetsplats, med hans chef i spetsen, som skickade honom till privatkliniken som tog HIV-testet, eftersom de anande vad som var orsaken till hans sjukdom. Själv, berättar hon, så var hans först säker på att han var förhäxad och att de hela hade att göra med onda andar och andra myter som är vanliga i de glesbefolkade områdena i inre Sydafrika. Resultatet av mannens smitta skickades av någon anledning till henne. Hon blev både förkrossad, förvirrad och rådvill av det HIV-positiva beskedet. Arbetsplatsen ersatte honom men fortsatte att betala en del av lönen och för vårdkostnaderna. De flyttade båda till Durban och kom i kontakt med McCord’s Hospital. I Durban fick även hon veta att hon var smittad och var minst lika förkrossad och förvirrad denna gång. På McCord’s gick hon med i en stödgrupp, hon blev uttagen till kören som finns på sjukhuset för de smittade och hon började arbeta med pärlhandarbeten, det var också genom HIV-kliniken på sjukhuset. Arbetet med att tillverka små smycken och broscher av små pärlor var ett sätt (och finns fortfarande) för att samla in pengar till sin makes vård. Nu när hon kunde arbeta för att de skulle klara vårdkostnaderna slutade hans arbetsplats att betala vården, men fortsatte ge någon slags ”sjukskrivning”. Hon påpekar flera gånger hur lyckligt lottade de var som fick sådan hjälp av makens arbetsplats, det är fantastiskt ovanligt att bli behandlade så fint som de blev. Det är däremot vanligt att smittade får sparken, att de blir vräkta och brutalt utstötta.

Deras familjer förväntade sig att de skulle komma tillbaka till landsbygden, eller i alla fall hon, när maken tillfrisknat. Men hon ville inte tillbaka och hon ville inte heller berätta för sina svärföräldrar om sin smitta. Så hur det nu var så stannade de. Hon berättar att det var genom stödgrupperna på McCord’s som hon lärde sig acceptera smittan, och om hur viktigt det är att dela med sig av det man vet. Hon upplevde också en befrielse berättar hon att kunna vara oberoende, hon var mer självständig från mannen, som hade fått tillbaka sitt jobb efter att medicinerna fått honom på fötter igen. Det verkar som att hon mådde ganska bra under den här tiden, trots omständigheterna. Hon bestämde sig för att gå en ”counsellor course”, alltså en kortare utbildning för att bli en typ av kurator, trots att det var ganska dyrt för henne. År 2003 annonserade sjukhuset att de behövde fler ”counsellors” och hon fick då börja som någon slags vikarie och hoppa in på de ställen där hon behövdes på sjukhuset. Efter ett par år fick hon en riktig anställning, med barnen som kommer till HIV-kliniken och där jobbar hon än idag. Hon säger att hon trivs väldigt bra.

När vi pratar om hennes jobb kommer vi in på en sak som verkligen förändrats sen hon och hennes man fick beskedet om deras HIV-smitta. Innan beskedet ville hon verkligen ha egna barn, men nu har de bestämt sig för att inte försöka få några. Hennes makes son, vars mor är död, bor hos dem och de uppfostrar honom tillsammans. Han är HIV-negativ men har fått uppleva mycket sorg och elände. Hon säger att hon inte vill utsätta ett barn dels för risken att bli smittad under graviditet eller förlossning eller för att hon eller hennes make ska gå bort i förtid. Hon säger själv ”vem ska ta hand om mitt barn om jag dör?”. Hon verkar ledsen över beslutet att inte försöka få egna barn, men det hörs också att hon känner att det är det enda rätta.

Trots att hon handskas med barn varje dag, och att hon har sin unge styvson hemma, så berättar hon att hon fortfarande känner sig osäker på hur hon ska hantera barnen, de bär på så många frågor och sorger. Hon säger att det är svårt att möta barn som är föräldralösa, barn som är allvarligt sjuka, barn som blir mobbade eller diskriminerade i t.ex skolan för att de bär på HIV.
Jag frågar om hon själv tycker att hon bemöts av respekt från de som vet att hon bär på viruset, om de behandlar henne lika som förr. Åter igen kommer ett glatt och självklart svar, ”jahadå!”, hon tycker inte att det är någon skillnad. Hon säger att hon berättat för alla sina vänner och sin familj, och att ingen hittills behandlat henne annorlunda.

Vi fortsätter med att prata om andra aspekter av hennes liv, jag frågar om hon förändrat sin syn på existentiella frågor. Då skakar hon glatt på huvudet och säger att hon är uppvuxen i ett kristet hem och även om hon kanske inte går i kyrkan varje söndag så har hon en stark tro på Gud. Hon säger att hon aldrig tappat modet på det sättet, blivit arg på Gud för att hon har blivit smittad eller liknande. Hon tycker inte att smittan har förändrat hennes syn på livet eller andra människor. Hon strävar efter att njuta av varje sekund av livet och säger att hon hatar att vara arg eller ledsen, men så har hon alltid varit. Hon beskriver sig själv som en bekymmersfri person, en som inte är vidare seriös eller värst känslosam av sig. Hon säger att om hon upplever ett problem så vill hon reda ut det på en gång och inte tänka på det mer sen.

Den sista förberedda frågan jag har handlar om hennes framtid, jag ber henne berätta vad hon har för tankar omkring den. Hon säger att ett stort mål är att få utbilda sig mer. I år vill hon börja en kurs om barn och ungdoms vård (child and youth care), som hålls på lördagarna. Hon säger att hon är stolt över att hon har lyckats åstadkomma en hel del under de senaste åren och ser fram emot att göra mer och utvecklas mer. Innan hon kom till Durban talade hon inte ett ord engelska och var en ”riktig bondlurk”, som hon själv uttrycker det.

Till sist frågar jag om hon tror att hennes översvallande positiva inställning och attityd har påverkat hennes smitta till det bättre och det tror hon absolut. Hon säger att hon mår jättebra och att hon inte skulle kunna föreställa sig att bli sjuk.

Klockan är nu nästan fyra på eftermiddagen och de flesta på sjukhuset har gått hem för dagen, jag tackar för hennes tid och öppenhet och hon ber mig komma och hälsa på hos henne och barnen om jag har tid någon av dagarna som jag är på kliniken.



4.3 Intervju 2 med en HIV-positiv person i Sydafrika
Sinikithemba, McCord’s Hosptial i Durban

Redan på tisdagen träffar jag den andra kvinnan som har ställt upp på en intervju, även denna kontakt har sjukhusdirektören Dr. Helga Holst sammanfört mig med. Vi har bokat en tid till torsdag eftermiddag på hennes arbetsplats i Hope House på sjukhuset. Vi ses inne på hennes kontor, även hon har efter sitt engagemang i McCord’s stödgrupper för HIV-positiva fått jobb på sjukhuset. Hon jobbar inom ett forskningsprojekt och har varit anställd på fulltid sen i oktober. Hon började arbeta som volontär 2002, med en mycket liten betalning, sen år 2003 fick hon en deltidsanställning och 2006 en fulltidsanställning. Även hon har varit med i kören för de HIV-positiva som sjukhuset har haft hand om (personen i intervju 1 var och är också med i denna kör) och hon har följt med på ett flertal av de USA-turnéer kören varit på. Jag får en känsla av att hon är ganska van med att tala om sin smitta.

Jag börjar med att fråga om hennes HIV-historia och hon berättar då att hon har vetat om sin HIV-smitta sen januari 2002. Jag frågar sen om hon var orolig att hon skulle vara smittad innan hon hade testat sig och visste. Hon säger då att hon var rädd innan hon testade sig, rädd för att vara smittad. Hon berättar att hon hade ett barn som dog, 3 år gammalt, förmodligen i Aids. Hon har även ett till barn, en dotter som idag är 9 år. Det var för sin dotter som hon var så beslutsam att testa sig. Hon tror att massor av människor är otroligt rädda för att vara smittade och för att veta om sin smitta och därför låter bli att testa sig. Men hon lät inte bli att testa sig för att hon behövde veta. Hon säger att hon var redo för svaret, vad det än skulle bli, när hon väl testade sig. Jag får intrycket att hon redan förstod att hon var smittad, kanske hade hon varit sjuk länge eller liknande.

Hon berättar att hon hade läst på mycket om HIV och Aids innan hon gick för att testa sig för att vara förberedd. Hon säger att hon var fast besluten att ta hand om sitt liv, framför allt för sin lilla dotters skull. Hon testade sig på en klinik inne i stan och fick sitt resultat ungefär en månad senare, den 10 januari 2002. Samma dag som hon fick veta att hon var HIV-positiv så fick hon numret till McCord’s hospital och åkte dit för att anmäla sig till en stödgrupp. Genom stödgruppen kom hon också med i kören.

Hennes dotter testade sig också, och fick tack och lov ett negativt svar. Hon har berättat för hela sin familj, sina 5 bröder och 4 systrar, att hon är HIV-positiv. Hon säger att de alla är väldigt stöttande och förstående, de tog nyheterna bra och har hjälp henne mycket. När jag frågar om de ändrat sitt sätt mot henne säger hon att ingen behandlar henne annorlunda för hennes smitta, varken hennes familj eller vänner. Jag frågar om hon någonsin träffat på någon som diskriminerat henne för smittan, men det säger hon att hon inte har men att hon heller inte talat om det för alla, t.ex. hennes grannar eller andra bekanta. Familjens stöd har varit livsviktig eftersom hon har varit arbetslös långa tider. Hennes syskon och mamma har hjälpt henne med mat och kläder. När jag frågar om de är fler i familjen som är smittade berättar hon att några av hennes syskon också är infekterade med HIV, men hon vet faktiskt inte om alla i familjen har testat sig.

Jag frågar om hon äter någon anti retroviral medicin och då nickar hon. Hon berättar att när de var på en av körresorna till USA under 2003 så blev hela kören erbjuden att ta sina CD4 nivåer gratis (dvs. testa hur bra immunförsvar de hade) på Harvard University i Boston. Hon hade inte tagit dem tidigare och där visade det sig att hennes immunförsvar var väldigt dåligt (endast 28 * 106 celler/ml, man brukar börja behandling då CD4-nivån är ca 200*106 celler/ml). Lyckligtvis hade hon inga andra infektioner eller komplikationer, och mådde fortfarande bra. Väl hemma i Durban igen började hon sin behandling som nu förmodligen kommer att fortsätta livet ut. Den enda biverkning hon tycks lida av är svår huvudvärk av och till. Hon får sin behandling här på McCord’s och vill alltid träffa samma doktor, som kan hennes bakgrund och virusläge. Hon säger att hon mår mycket bra, att hon känner sig helt och hållet frisk. Hon vill inte bli sedd som en sjuk person, för det är hon inte säger hon. Hon har gått upp till vanlig vikt igen efter att ha varit mycket tunn innan medicineringen började. Idag ser hon ut som vilken frisk och pigg sydafrikansk kvinna som helst.

Jag frågar vad hon har förändrat i sitt liv efter att hon fick veta om sin smitta och då säger hon att det enda viktiga hon har förändrat är sitt beteende. Hon säger att hon nu måste använda kondom varje gång hon ska ha sexuellt umgänge och tänka mycket noggrannare på sin hälsa. Hon säger att hon förändrat sina matvanor – nu äter hon ingen skräpmat – och att hon vilar mycket. Hon kämpar alltid med att hålla humöret uppe och stressen borta, för det kan påverka hennes hälsa negativt, vet hon efter erfarenhet. Men hon säger också bestämt att hon inte förändrats som person av smittan, hon är samma människa som tidigare. ”Det syns inte på mig att jag är HIV-positiv”, säger hon, och hon vill inte bli stigmatiserad. Hon berättar om några stöttande ord hennes mamma sagt och som betytt mycket för henne; ”Har du inte HIV har du något annat”. Hon menar alltså att det inte är någon skillnad om du har HIV eller cancer eller diabetes, massor av människor är sjuka och det är ingen skillnad på dem med HIV. Den sanningen stämmer tyvärr inte för de flesta sydafrikaner. Det är inte många som är så lyckligt lottade som hon, och det vet hon mycket väl. Hon säger att många förlorar jobbet och blir utfrysta ur familjer, för många tycker att HIV är väldigt annorlunda just för att det är en sexuellt överförbar sjukdom. Hon säger att hon tror att många i Sydafrika fortfarande lever i tron att man måste ha haft lösaktiga sexualvanor för att bli smittad, och att det därför är skamligt att tala om sin smitta.

Jag frågar om hon känner sig rädd för HIV och om hon har någon att tala med det om. Hon svarar att hon kan känna sig rädd för viruset och för att bäst hantera det tycker hon att det viktigaste är att kunna prata om det. Hon säger att hon har vänner och familj som hon kan skratta och skämta om viruset med men också att hon kan prata med dem om det som känns riktigt jobbigt. Hon har fortfarande kontakt med dem i stödgruppen och kören, även fast hon inte är med längre själv.

Jag frågar om hennes syn på existentiella frågor har förändrats sen hon fick veta att hon var smittad och då tittar hon nästan frågande på mig och säger nej. Hennes tro är densamma som förr. Hon är uppvuxen i ett kristet hem och har en stark tro på Gud. Hon säger att Gud inte vill att hon skulle bli sjuk, utan att det var djävulen som gett henne HIV. Hon tvivlar inte på Gud och hon säger flera gånger att hon vet att han kommer ta hand om henne. Hon säger däremot att hon har förändrat sin syn på livet, nu tycker hon att livet är alldeles för kort! Att man måste njuta varje sekund man lever. Men hennes syn på andra människor är densamma, precis som att hon själv är samma person. Jag frågar om hon har förändrat sin syn på samhället, men jag tror inte hon riktigt förstod min fråga för hon svarar och berättar om det samhälle som finns omkring henne. Att hon försöker hjälpa de hon känner som är smittade, eller som hon misstänker är smittade, och få dem att gå och testa sig. Hon berättar att många av dem som var med i hennes stödgrupp, som från början var arbetslösa, idag har fått arbeten där de hjälper till att bekämpa virusets spridning. Några av dem jobbar på organisationer eller åt regeringen.

Jag ställer frågan igen, om hon är nöjd med hur samhället fungerat sen hon blev sjuk. Men jag tror inte hon förstod frågan riktigt nu heller för hon svarar hon att hon inte är sjuk. Att hon aldrig skulle kunna se på sig själv som sjuk och att det är en obeskrivlig styrka att aldrig se på sig själv som sjuk. Igen säger hon att Gud kommer ta hand om henne.

Jag frågar istället om vad hon har för planer och drömmar för framtiden. Då plirar hon med ögonen och håller tillbaka ett leende. Hon säger att hon är förlovad och ska gifta sig. Att hon vill stadga sig och ge sin dotter och hennes blivande mans 3 barn en bra uppväxt och ett tryggt hem. Hennes fästman är också HIV-positiv. Hon säger att hon hemskt gärna skulle vilja utbilda sig, då helst inom HIV och Aids området för att kunna hjälpa människor att ”disclose”, dvs. kunna berätta för andra om sin smitta. Hon säger att hon har sett många barn som inte vet om sin smitta just för att mamman är så rädd att berätta som sin egen smitta att hon inte har testat barnen och därför vägrar dem möjligheten till behandling i tid. När jag frågar om hon själv vill ha fler barn säger hon nej, hon vill ta hand om de barn hon och hennes blivande man har och uppfostra dem.

Hon avslutar med att säga så här om att vara HIV-positiv, ”it’s not the end of life, not the end of the road – life goes on”. Det är tydligt att hon har en stark kämparglöd och att hon vill förändra det samhälle där HIV är tabubelagt. Hon verkar som en stark kvinna som inte är rädd för att vara den hon är.



5. Enkäter

5.1 Sammanställning enkätsvar, Sverige

Antal enkäter: 140 st
Varav kvinnor: 57st (41 %) män: 83st (59 %)

15-20: 69st (49 %) 21-50: 32st (23 %) 51- : 39st (28 %)



Kommentar Fråga 3:
Samtliga grupper är övervägande överens om att de har goda kunskaper om hur smittan sprids. Den största osäkerheten finns dock tveklöst hos åldersgruppen 15-20 år, och framförallt hos kvinnor 15-20 år.



Kommentar Fråga 4:
Generellt sett så har nästan hälften svarat ”Nja, sådär”, det betyder alltså att de allra flesta är lite osäkra på sina kunskaper.

I de två äldre åldergrupperna (21 år och äldre) anser ungefär hälften av både män och kvinnor att de har goda kunskaper och väldigt få har svarat ”Nej”. I åldersgruppen 15-20 år är svaren mycket mer fördelade åt ”Nja” samt ”Nej”, de yngre tycker alltså att de inte har lika goda kunskaper om smittans utbredning. Allra flest ”Ja” finns i gruppen Män 21-50 år där 67% svarat att de har goda kunskaper.






Kommentar Fråga 5:
Totalt så är de allra flesta inte oroliga för att smittas (87%). Men återigen är det tydligt att det är de yngre åldersgrupperna och framförallt kvinnorna som är oroligast, i detta fall för att själva bli smittade av HIV. Den största oron för att bli smittad står Kvinnor i gruppen 15-20 år för där 14% svarat ”Ja”.







Kommentar:
Fråga 6 handlar om ifall man skulle kunna umgås med en HIV smittad person. Totalt har lite mer än hälften (55%) svarat att de inte skulle ha några problem att umgås med en smittad person pga. sina goda kunskaper. Men det är däremot ganska tydligt att både unga män och unga kvinnor är mer rädda för att umgås med smittade än männen och kvinnorna i de andra åldersgrupperna. Diagrammen är likartade, åldersgrupperna har givit ungefär samma svar oavsett kön.











Kommentar Fråga 7:
Det är väldigt tydligt att de allra flesta inte känner någon som är smittad.







Kommentar:
Fråga 8 är en öppen fråga (alternativen tillkom efter att undersökningen avslutades) där de som svarat på enkäten själva har angivit en siffra på hur många de tror bär på HIV i Sverige. Det är tydligt att de flesta inte riktigt har en uppfattning om hur många det faktiskt är eftersom svaren är väldigt spridda och ganska jämt fördelade på de olika alternativen. Männen har generellt sett angivit ett lägre antal än kvinnorna som svarat med väldigt blandade siffror. Det är även många, speciellt av de äldre kvinnorna, som inte angivit svar.








Kommentar:
I Fråga 9 frågas det efter vilken samhällsgrupp som är mest drabbad av smittan i Sverige. Här skiljer sig svaren ganska markant mellan åldersgrupperna, men inte mellan könen. Åldersgruppen 51- tror att det är Homosexuella män, åldersgruppen 21-50 tror att de är övervägande narkotika missbrukare och den yngsta åldersgruppen, 15-20 år, tror att det är ungdomar/unga vuxna som är mest drabbade.







5.2 Diskussion av resultatet av enkätsvaren, Sverige

Det är viktigt att påpeka att denna undersökning inte utgör något statistiskt representativt urval. Jag har samlat in enkätsvar från gymnasieklasser på Bessemergymnasiet och vid kyrkkaffet i Vallhovsskyrkan och Kanalkyrkan i Sandviken. Antalet kvinnor resp. män och antalet i de olika åldergrupperna är alltså mer eller mindre oreglerat. Av de 140 enkätsvar jag fått var 57st kvinnor (40%) och 83st män (60%). Nästan hälften av de 140 svaren kommer från åldersgruppen 15-20 (49%), vilket givetvis påverkar cirkeldiagrammen med svar från alla åldersgrupper. Allra störst grupp utgör männen i åldersgruppen 15-20, de utgör 34% av alla svar (de var 47st).

Det är intressant att se att både uppfattningen om sin kunskap om virusets smittvägar och dess utbredning samt oron för att själv bli smittad och för att umgås med smittade är störst hos åldersgruppen 15-20 år och framför allt för kvinnorna i denna grupp. Denna grupp (både män och kvinnor) tror också att det är övervägande ungdomar/unga vuxna som står för de flesta fallen av HIV/Aids i Sverige idag.

Det är tydligt att fråga 9, som handlar om vilken samhällsgrupp som står för flest fall av HIV/Aids i Sverige idag, är en laddad fråga. Kanske beror detta på att inget svar är riktigt ”politiskt korrekt”. Många har inte svarat på frågan alls, eller kryssat i flera alternativ. Det är bara 9% som svarat att ”Invandrare” står för de flesta fallen. Jag vet inte vad detta beror på, men invandrare är det svar som stämmer med verkligheten. I gruppen män 51 år och äldre har hela 57% svarat att de tror att homosexuella män står för de flesta fallen av HIV/Aids i Sverige. Detta skulle kunna bero på en viss homofobi hos gruppen eller att virusets ursprungliga rykte från 80-talet fortfarande hänger kvar, då sjukdomen kallades för gay related immunodeficiency, eller i folkmun förenklat till ”bögpest”.

Att kvinnorna i fråga 8 generellt sett har angivit ett högre antal smittade i Sverige än vad männen har kanske beror på skillnader uppskattningsförmåga hos könen.

I efterhand har jag fått många kommentarer på både fråga 9 och fråga 8. Många har varit väldigt nyfikna på att få det rätta svaret och många har utryckt att det känts pinsamt att inte ha någon aning om antalet smittade i Sverige eller om vilken samhällsgrupp som är mest drabbad i Sverige idag.

I fråga 5 har åldergruppen 51- år uteslutande svarat ”Nej”, detta har förmodligen något att göra med deras sexualvanor, majoriteten bör vara gifta eller ha långvariga förhållanden.



5.3 Sammanställning enkätsvar, Sydafrika

Antal enkäter: 30 st
Varav samtliga kvinnor 15-20 år (Durban High School)





Kommentar fråga 3 (Tycker du att du har bra kunskaper om hur man blir smittad?): Det är anmärkningsvärt att samtliga tycker att de ha bra kunskaper.




Kommentar fråga 4 (Tycker du att du har bra kunskaper om virusets utbredning i världen?): Återigen tydligt och anmärkningsvärt att nästan samtliga tycker att de har bra kunskaper.




Kommentar fråga 5 (Är du personligen orolig för att smittas?): Ungefär hälften är inte oroliga för att smittas, medan den andra hälften är jämt fördelade på ”Yes” och ”Uncertain”.




Kommentar fråga 6 (Skulle du kunna umgås obehindrat med en person som du visste bar på smittan HIV?): 83% har svarat att de inte har några problem att umgås med smittade eftersom de kan virusets smittvägar så bra. Ingen har svarat att de skulle vara rädda för att smittas.




Kommentar fråga 7 (Känner du någon som är smittad?): 10 personer av de 30 som svarade på enkäten känner någon smittad.




Kommentar fråga 8 (I Sydafrika bor det ca 47,5 milj. människor. Hur många tror du är smittade av HIV i Sydafrika idag?): Svaren är mycket blandade. 9 av de 30 tillfrågade tror att det är mellan 19-25 milj. smittade i landet och 8 av dem tror att det är mellan 10-19 milj. smittade. I verkligheten är det ca. 5,5 milj. smittade i landet.



5.4 Diskussion av resultatet av enkätsvaren, Sydafrika

Denna undersökning utgörs av en enda specificerad grupp, 30st High School elever vid en flickskola i Durban, vilket kan anses vara en statistisk representativ grupp. Jag besökte själv denna klass den 25 januari 2007 och delade ut enkäten.

Jag är förvånad över att trots att samtliga har svarat att de har goda kunskaper om hur viruset smittar (fråga 3) och att majoriteten (83%) har svarat att de inte skulle ha några problem att umgås med en HIV-positiv person eftersom att de kan så mycket om viruset (fråga 6), så är mer än hälften oroliga för att smittas själva (fråga 5). Detta tolkar jag som att eftersom viruset är så utbrett i landet kanske de som svarat på enkäten känner att det alltid finns en risk att bli smittad, trots att de vet hur viruset sprids och kan umgås med HIV-positiva.

Att fråga 8, som handlar om hur många som lever med HIV i Sydafrika idag, fått så pass spridda svar antar jag beror på en sviktande uppskattningsförmåga.



5.5 Jämförelse enkätsvar från tillfrågade i Sydafrika och Kvinnor 15-20 år av de tillfrågade i Sverige


Antal enkäter från Sydafrika: 30 st
Antal enkäter från Sverige: 22st


Fråga 3:

Kommentar fråga 3: Det är väldigt intressant att se vilken tydlig skillnad det är mellan hur svaren ser ut i Sydafrika respektive Sverige i denna fråga. Samtliga av de tillfråga i Sydafrika har svarat att de har bra kunskaper om hur man blir smittad medan bara hälften av de tillfrågade i Sverige svarat att de har bra kunskaper.


Fråga 4:
Kommentar fråga 4: Även i denna fråga är skillnaderna stora. Hela 94% av de tillfrågade i Sydafrika har svarat att de har goda kunskaper om smittans utbredning i världen medan bara 23% svarat att de har goda kunskaper av de tillfrågade i Sverige. Det syns tydligt att osäkerheten är större både i den här och i förra frågan bland de tillfrågade i Sverige där andelen ”Nej” eller ”Nja” svar är övervägande.


Fråga 5:


Kommentar fråga 5: I den här frågan skiljer sig inte svaren lika mycket åt. Tydligast är det att av de tillfrågade i Sverige så har fler svarat att de inte är oroliga för att smittas jämfört med de tillfrågade i Sydafrika.



Fråga 6:


Kommentar fråga 6: Här skiljer sig svaren åt i ganska hög grad. Av svaren från Sydafrika har hela 83% svarat att de inte skulle ha några problem att umgås med en smittad person eftersom att de vet så mycket om viruset medan bara hälften så många (41%) har svarat likadant av de tillfrågade i Sverige. Av de tillfrågade i Sverige har mycket större andel svarat att de inte skulle kunna umgås obehindrat med en smittad person eftersom de skulle tänka på riskerna det innebär. Men det är även större andel som svarat att de skulle kunna umgås med en smittad person helt utan tanke på smittan av de tillfrågade i Sverige gentemot i Sydafrika.



Fråga 7:


Kommentar fråga 7: I den här frågan är skillnaden inte lika stor som man kanske skulle kunna tro eftersom det är så mycket större andel av befolkningen som är HIV-positiva i Sydafrika jämfört med i Sverige. Men det finns ändå en tydlig skillnad, 9% har svarat att de känner någon HIV-positiv av de tillfrågade i Sverige och 30% av de i Sydafrika.



Fråga 8:


Kommentar fråga 8: Det här är egentligen två olika frågor, men det är ändå intressant att se att svaren är spridda på de fem olika alternativen i både redovisningen från Sverige och Sydafrika. Det syns tydligt att oberoende av land så har väldigt få en realistisk uppfattning om antalet smittade i landet. 18% har svarat att mellan 0-5000 människor är smittade i Sverige idag, vilket är ”rätt” alternativ, och 17% har svarat att mellan 3-9,9 miljoner människor är smittade i Sydafrika, vilket är det alternativ som är korrekt i Sydafrika. Det är mindre än en femtedel i båda länderna som prickat in rätt alternativ och de andra svaren är mer eller mindre jämt fördelade på de fyra andra alternativen.



6. Diskussion

Målsättningen med detta arbete om HIV var att göra en jämförelse om hur det är att leva som HIV-positiv i Sverige respektive Sydafrika. Denna jämförelse var tänkt att framförallt grunda sig på intervjuer med någon eller några som lever med HIV i de två olika länderna idag. Men allteftersom arbetet fortskred visade det sig mycket svårt, för att inte säga nästan omöjligt, att få tag på en HIV-positiv person i Sverige som var villig att ställa upp på en intervju.

För att få tag på en person som lever med HIV i Sverige idag och som skulle vilja ställa upp på en intervju har jag under arbetets gång varit i kontakt med personer på följande organisationer; Noaks Ark Röda Korset i Gävle och Stockholm, Afrikagrupperna Sverige, HIV-Sverige och Infektionskliniken på sjukhuset i Gävle. Trots detta hittade jag under lång tid ingen HIV-positiv att prata med och jag har fått två förklaringar till varför det blivit så här. Den första anledningen är att det är en mycket känslig fråga och de flesta HIV-positiva vill inte prata om sin livssituation med en främling utan vidare. Den andra anledningen är närmast den motsatta, nämligen att de som är öppna om sin smitta och gärna pratar om hur det är att leva som HIV-positiv har så fullt upp att de inte haft tid för min intervju. Men dagarna innan arbetet skulle lämnas in fick jag ett samtal från en kvinna på Kvinnocirkeln Sverige, en organisation som jag själv inte kontaktat. Kvinnan ringde mig för att erbjuda sig att själv ställa upp på en intervju. Så kontentan blev att mina upprepade försök till slut gav resultat.

Jag tycker att det är mycket intressant att se hur det finns två sätt att reagera och hantera sin HIV-smitta, och det i sig säger en hel del om hur det är att vara HIV-positiv i Sverige idag. Jag får känslan av att de smittade är uppdelade i två läger. Å ena sidan finns de som inte vill låta viruset påverka livets vardag och som vill vara helt anonyma med sin smitta. Å andra sidan finns de som vill berätta för hela världen om hur det är att leva som HIV-positiv, för att utbilda och sprida kunskap om viruset. Det är intressant att se hur detta har kunnat utvecklas till en arbetsmöjlighet för en HIV-positiv; att prata om sin status och informera om viruset. Men det är viktigt att påpeka att nästan alla som informerar om HIV och är öppna om sin egen status, gör detta på ideell bas. Arbetet med att informera och förebygga HIV-smitta i Sverige bygger idag till största delen på volontärarbete.

Jag upplever att det finns ett starkt intresse från samhället att få höra de HIV-positiva berätta. Men det är också tydligt att det finns många fördomar och en rädsla omkring att leva i daglig kontakt med en smittad person bland människor i Sverige. Det har jag sett både i samtalet med Benita, som var anställd på Noaks Ark i Gävle när jag var där i höstas, och i samtalet med Birgitta från Kvinnocirkeln Sverige, som jag intervjuade. Benita berättade om hur svårt det är för de kontakter som de har på Noaks Ark att berätta för sin omgivning om sin smitta. De flesta berättar aldrig för dem som inte tillhör den närmaste kretsen. Man berättar t.ex. inte för grannar eller arbetskamrater, eftersom man inte vill riskera att utsättas för de fördomar omkring HIV-positiva som är vanliga i det svenska samhället idag. Påståendet styrks av den enkätundersökning jag utfört i Sverige där var femte person som svarat på enkäten inte skulle kunna umgås obehindrat med en HIV-positiv person eftersom de skulle tänka på riskerna. I målgruppen Män 21-50 år är antalet som inte skulle kunna umgås obehindrat med en HIV-positiv person pga. riskerna två av fem personer. Bland de ännu yngre männen, 15-20 år, är det en av tio som inte vill ha någon kontakt alls med en HIV-positiv person. Detta ger en klar signal om att attityden till de HIV-positiva borde rannsakas i det svenska samhället.

En ytterligare aspekt som framkommit är den kränkning som många HIV-positiva har upplevt i kontakten med sjukvård och tandvård i Sverige. Det framgår både i intervjun med Benita på Noaks Ark och med Brigitta från Kvinnocirkeln Sverige som båda har kontakt med många HIV-positiva. De beskriver att många känner sig negativt särbehandlade när vårdpersonal på grund av rädsla för smitta inte vill utföra den vård man är i behov av. Utsattheten upplevs som extra svår när man är beroende av den som utför kränkningen.

I Sydafrika spelar HIV och Aids en helt annan roll än i Sverige, det är snarare att betrakta som en folksjukdom eftersom så stor andel av befolkningen är infekterade av viruset. De siffror som jag har redovisat i arbetet visar att Sydafrika är ett land i kris, bland annat på grund av den alltmer ökande HIV epidemin i landet. Epidemin har förmodligen fått ett sånt starkt fotfäste dels på grund av att det funnits länge i landet och dels på grund av den utbredda fattigdomen och okunskapen. Men givetvis finns det även en stark koppling till sexualvanorna bland befolkningen.

Det är viktigt att påpeka att den bild jag fick av landet och hur jag upplevde situationen för de HIV-positiva under besöket på McCord’s Hospital i miljonstaden Durban inte motsvarar hur det ser ut i hela landet. Statistiken som redovisats i arbetet visar en betydligt mörkare bild där t.ex. antalet smittade som får behandling bara är en femtedel av alla de som är i behov av behandling. Eftersom McCord’s är ett privat sjukhus krävs det en viss summa pengar för att vara patient på t.ex. HIV-kliniken Sinikithemba. Det kostar inte mycket att få behandling på kliniken, tvärt om är det snarare billigt och till för dem som inte har råd med så kallad Medical Aid, eller sjukförsäkring på svenska. Men de flesta av dem som kommer till kliniken har antingen ett arbete eller en familj som hjälper till att försörja dem. Vi träffade inte rika människor, de går till än bättre sjukhus, men vi träffade inte heller de allra fattigaste människorna. Att vara på sjukhuset och träffa patienterna var, trots att situationen ser ut som den gör, ändå hoppingivande. Jag såg en del av befolkningen som kan hantera HIV - behandla, utbilda och förebygga. Men det finns även en stor del som står utanför sjukvården och kunskapen, och den gruppen har jag ingen personlig erfarenhet av. Den gruppen finns bara representerad i form av siffror i det här arbetet.

De många bristerna i sjukvården, den begränsade tillgången på mediciner, dålig utbildningsnivå i landet och dålig kunskap om HIV/Aids leder till att stora grupper i samhället inte får adekvat vård. Men en annan aspekt på svårigheten att nå ut till hela befolkningen med de kunskaper som finns är den starka folktron på traditionell medicin. Det finns gott om olika trosföreställningar bland de många olika stammarna runt om i hela Afrika och lika gott om behandlingsmetoder för sjukdom och ohälsa som tillhör den traditionen. Tilltron till den så kallade traditionella medicinen är i många fall större än tron på skolmedicin. Detta gör att många inte söker läkarvård utan vänder sig till medicinmästare inom stammen. Det kan också leda till att de olika metoderna interfererar på ett negativt sätt för patienten eller problem uppstår på grund av patientens bristande följsamhet till skolmedicinen, vilket leder till resistens. I samtal med personal på sjukhuset i Durban framgick det att vårdgivare måste öka sin egen kunskap om de traditionella behandlingsmetoderna för att kunna möta patienterna på samma plan. För att ge bästa möjliga förutsättningar måste vårdgivaren veta vad patienter står, om denne tar traditionell medicin och i så fall vad.

Jag upplevde att behandlingen av de HIV-smittade på McCord’s var framförallt koncentrerad på de rent medicinska aspekterna. Sjukhuset erbjuder de smittade att ta del av stödgrupper och alla får samtala med en kurator innan de börjar behandlingen med bromsmediciner. Men under läkarkonsultationerna vid de rutinmässiga kontrollerna var det mycket lite fokus på den psykiska hälsan hos patienten. Det framstod som att de gjorde en tydlig skillnad på medicinsk behandling och stöd för att må psykiskt bra, och samma uppfattning har jag fått av sjukvård i Sverige. Men en skillnad är ändå att de svenskar som är smittade har gett intryck av att må betydligt sämre psykiskt och vara i en mer psykiskt utsatt situation. Den stress som jag har känt av i allmänhet hos smittade i Sydafrika är på ett helt annat plan än för smittade i Sverige. I Sydafrika är det mer en fråga om överlevnad och oro för barnen och framtiden medan det i Sverige till synes verkar handla mer om utanförskapet.

Under vistelsen i Sydafrika besökte vi en skola för att prata om Sverige och Sydafrika och om HIV i de båda länderna. Eleverna vi träffade besvarade även den enkät om attityder omkring HIV jag redovisat i arbetet. Vid slutet av besöket hade vi en stund då det var öppet för frågor av alla de slag. Eleverna frågade om snön, den svenska skolan, vad vi tycker om Sydafrika och så vidare. Men en av frågorna var av annan karaktär, och det är en fråga jag funderat mycket på i efterhand. Det var en av tjejerna som räckte upp handen, fick ordet, och konstaterade först att; ”i Sydafrika är de stora problemen fattigdom, brottslighet, HIV och Aids – och det har vi pratat mycket om nu”. För att sedan rakt på sak fråga ”Vilka är era problem i Sverige?”. Det svar jag gav har lett till en hel del eftertanke. Jag svarade att vi lyckats med mycket i Sverige; vi har fantastiskt bra sjukvård, välfungerande system, hög välfärd och extremt lite fattigdom. Men inget av det här gör oss lyckliga och det är ett av våra största problem.

För mig är det där allting ställs på sin spets - skillnaderna och olikheterna mellan länderna. Sverige erbjuder sina HIV-positiva en långt mycket bättre behandling än vad som finns att tillgå i Sydafrika. Men finns det samtidigt något som säger att Sverige lyckats bättre i helhet om det inte lyckas få människor att må bra i både kropp och själ? Är det så att samma problem inte finns tydligt uttalat i Sydafrika eftersom att de har andra, akutare, problem att handskas med och därför inte har tid eller möjlighet att tillåta sig vara utanför eller olyckliga? Eller ligger skillnaden i människors lycka i kulturen eller kanske rent av i klimatet? Frågan blir tillslut på vilket sätt man mäter livskvalité hos en HIV-positiv. Sverige har lyckats med att behandla de HIV-positiva med bromsmediciner och fått goda resultat i mått av ökad livslängd. Men har detta lett till obalans mellan kroppslig hälsa och psykisk hälsa? Har för liten fokus lagts på att skapa förutsättningar för ett gott liv för en HIV-positiv till förmån för att skapa ett långt liv för denne? Min slutsats är att de HIV-positiva i Sverige måste få en långt bättre acceptans i samhället än vad som finns idag, för att tillfredställande förutsättningar att må psykiskt bra ska uppnås. Detta gäller givetvis vård- och omvårdnadspersonal men också allmänheten; grannar, arbetskamrater och medmänniskor.

Under arbetets gång har jag berört flera områden som förtjänar en vidare fördjupning,...

...läs fortsättningen genom att logga in dig.

Medlemskap krävs

För att komma åt allt innehåll på Mimers Brunn måste du vara medlem och inloggad.
Kontot skapar du endast via facebook.

Källor för arbetet

Saknas

Kommentera arbetet: Att leva med HIV, i Sverige respektive Sydafrika

 
Tack för din kommentar! Ladda om sidan för att se den. ×
Det verkar som att du glömde skriva något ×
Du måste vara inloggad för att kunna kommentera. ×
Något verkar ha gått fel med din kommentar, försök igen! ×

Kommentarer på arbetet

  • Inactive member 2007-05-17

    jätte bra arbete!

Källhänvisning

Inactive member [2007-04-11]   Att leva med HIV, i Sverige respektive Sydafrika
Mimers Brunn [Online]. https://mimersbrunn.se/article?id=7915 [2019-05-23]

Rapportera det här arbetet

Är det något du ogillar med arbetet? Rapportera
Vad är problemet?



Mimers Brunns personal granskar flaggade arbeten kontinuerligt för att upptäcka om något strider mot riktlinjerna för webbplatsen. Arbeten som inte följer riktlinjerna tas bort och upprepade överträdelser kan leda till att användarens konto avslutas.
Din rapportering har mottagits, tack så mycket. ×
Du måste vara inloggad för att kunna rapportera arbeten. ×
Något verkar ha gått fel med din rapportering, försök igen. ×
Det verkar som om du har glömt något att specificera ×
Du har redan rapporterat det här arbetet. Vi gör vårt bästa för att så snabbt som möjligt granska arbetet. ×